Światowy Dzień Mukowiscydozy
8 września będziemy obchodzić po raz piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Głównymi wydarzeniami będą:
- 3 września – „II Bieg po oddech” organizowany w Zakopanem przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – http://bieg.ptwm.org.pl/
- 8 września – godz. 10.00 – na terenie Parku przy ul. Za Murami w Gdańsku – we współpracy z Gdańskim Zarządem Dróg i Zieleni, sadzenie „Motylego Ogrodu” w projekcie miejskim „Motylówki” wraz z zaproszonymi władzami, urzędnikami, lekarzami i darczyńcami wspierającymi organizowanie pomocy na rzecz chorych na mukowiscydozę.
- 10 września – godz. 11.00 – udział „Drużyny MUKO-walecznych” w 55 Biegu Westerplatte oraz kwesta na rzecz wspierania chorych na mukowiscydozę http://biegwesterplatte.pl/
- Wrzesień – „Zostań MUKO – Dawcą” – akcja organizowana we współpracy z PCK zachęcająca do oddawania krwi dla osób chorych na mukowiscydozą czekających na przeszczep płuc oraz do podpisania oświadczenia woli o chęci oddania swoich narządów dla ratowania życia innych
- 29 sierpnia – 8 września – Konkurs MUKO-motywatory dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin – http://muko.gda.pl/konkurs-muko-motywatory/
- „Adoptuj płuca – podaruj oddech!” – akcja skierowania do ludzi dobrej woli, którzy pragną wesprzeć chorych na mukowiscydozę poprzez m.in.: sfinansowanie kosztów profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, zakup trampoliny lub innego sprzętu rehabilitacyjnego, inhalatorów, koncentratorów tlenu, skanera żył
- wrzesień- kwesta i działania promocyjne na rzecz wspierania chorych na mukowiscydozę w różnych lokalach, domach kultury i podczas wydarzeń miejskich
Szczegóły tych wydarzeń będziemy na bieżąco zamieszczać na www.muko.gda.pl oraz https://www.facebook.com/ptwm.gdansk/
Nasze największe marzenia i plany:
- Stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy – dla dzieci i dorosłych
- Zapewnienie naszym Chorym refundacji leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania
- Zapewnienie naszym Chorym możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej
- Zapewnienie naszym Chorym i ich rodzinom wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego
- Zapewnienie naszym Chorym wsparcia finansowego w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie około przeszczepowym i innych bieżących potrzebach
- Spełnianie marzeń naszych Podopiecznych – i dzieci, i dorosłych
Działania te można wesprzeć wpłacając darowiznę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.
www.muko.gda.pl