Dzień ludzi niezwykłych

Opublikowano poniedziałek, 22 marca 2021, ostatnia aktualizacja poniedziałek, 22 marca 2021 12:28:55

21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny, ale i Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, czyli ludzi niezwykłych. Z tej okazji w Bibliotece Wiedzy na Wzgórzu św. Maksymiliana powstała biblioteczka „Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami”. W samo święto możemy też okazać wsparcie osobom z tą wadą genetyczną i ich rodzinom, zakładając dwie różne skarpetki.

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych wywołany nieprawidłową liczbą chromosomów. Istotą zaburzenia jest trisomia 21. chromosomu, czyli obecność dodatkowego materiału genetycznego. Oznacza to, że przy 21. parze chromosomów istnieje trzeci chromosom lub jego fragment. Stąd symboliczna data Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa – 21.03. Pierwszy dzień kalendarzowej wiosny symbolizuje zarówno odrodzenie Ziemi, jak i narodziny ludzi niezwykłych, a takie właśnie są osoby z zespołem Downa.

Celem święta ustanowionego w 2006 roku z inicjatywy Stylianosa E. Antonarakisa, genetyka z uniwersytetu w Genewie, jest propagowanie praw ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi.

Z tej okazji na całym świecie odbywają się różnego rodzaju wydarzenia zwiększające świadomość społeczną dotyczącą zespołu Downa. To nie choroba, lecz naturalna zmienność biologiczna człowieka, której towarzyszą m.in. lekka lub umiarkowana niepełnosprawność intelektualna, zmiany w wyglądzie oraz zaburzenia w funkcjonowaniu i budowie organizmu, jak wady wrodzone serca. Dzieci z zespołem Downa mają inne potrzeby umysłowe i emocjonalne, które - jeśli są nierozpoznane i niezaspokojone - prowadzą do tzw. zmian wtórnych związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym. Dlatego dla ich komfortu życia i rozwoju bardzo ważne są: rozpoznanie możliwości rozwoju, prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe.

Z powodu pandemii tegoroczne obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa wyglądają inaczej. W Gdyni mają bardzo praktyczny wymiar. Już na kilka dni przed 21 marca w Bibliotece Wiedzy przy ul. Świętojańskiej 141 na Wzgórzu św. Maksymiliana stanął regał z książkami przeznaczonymi głównie dla tych, którzy w różny sposób są związani z osobami z zespołem Downa.

Beata Potocka przy regale z książkami, fot. Przemysław Kozłowski

 
- Biblioteczka powstała z inicjatywy Klubu Rodzica Gdynia 21, do którego należą rodzice dzieci z zespołem Downa, ze środków z programu grantowego dla klubów rodzica realizowanego przez Gdynię Rodzinną. Początkowo zamysł był taki, żeby to były książki dotyczące tylko zespołu Downa, ale projekt się rozrósł. Chcemy, aby to były także książki mówiące o innych wyzwaniach rozwojowych. Na ten moment mamy niecałe 100 książek, ale bardzo liczymy na to, że to nie jest katalog zamknięty – mówi Beata Potocka, inicjatorka klubu i prezeska Pomorskiej Fundacji na Rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej – Ania, a także mama dwóch córek z zespołem Downa.

Klub Rodzica Gdynia 21 organizuje cykliczne spotkania – 21. dnia każdego miesiąca w Centrum Aktywności Rodziny przy ul. Świętojańska 1 lub online za pośrednictwem strony FB. Są one okazją do poznania się, integracji, wymiany doświadczeń i wiedzy.
 
- Bardzo się cieszymy, że fundacja podjęła z nami współpracę, ponieważ jest bardzo dużo ludzi, którzy chętnie będą czytać tego typu literaturę, bo osoby wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami naprawdę mają bardzo dużo wyzwań. Książki dotyczące niepełnosprawności i związanych z tym problemów rozrzucone są praktycznie we wszystkich naszych filiach. Biblioteczka „Rodzice dziecka z niepełnosprawnościami" pozwoli na znalezienie odpowiednich informacji w jednym miejscu – mówi Natalia Gromow, dyrektorka Biblioteki Gdynia. - Zachęcam naszych czytelników, którzy mają tego typu publikacje w domu i je przeczytali, żeby podzielili się z innymi, czyli przynieśli do biblioteki, a my będziemy je sukcesywnie włączać do tej kolekcji.

Na półkach biblioteczki znajdują się takie tytuły, jak: „Dieta problem dużej wagi”, „Dojrzewanie. Miłość. Seks”, „Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością”, „Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa” czy „Trudna dorosłość osób z zespołem Downa”. Ale i „Autyzm w czasie pandemii”.
 
- Od kilku lat działają w Gdyni kluby rodzica i rzeczywiście realizują fajne pomysły, ciekawe i wypływające tak naprawdę z potrzeb rodziców. Ta inicjatywa płynie od rodziców dzieci z zespołem Downa. Potrzebowali biblioteki, która uzupełni wiedzę, i widzę, że są tu książki dla specjalistów, książki dla rodziców, jest książka o ojcostwie i roli ojca w wychowaniu dziecka z takimi specjalnymi potrzebami. Ale są też bajki dla dzieci. Więc widać, że fundacja pomyślała o wszystkich członkach rodziny i specjalistach, którzy są w kręgu takich rodzin – mówi Beata Szadziul z Wydziału Polityki Rodzinnej Urzędu Miasta Gdyni.

Książki z biblioteczki „Rodzice dziecka z niepełnosprawnościami” będą ogólnodostępne, jak tylko biblioteki ponownie otworzą się dla czytelników, po złagodzeniu pandemicznych obostrzeń.

Kolorowe skarpetki

Wydarzenie Dzień Kolorowych Skarpet, źródło: Klub Rodzica Gdynia 21

Symbolem ludzi niezwykłych są niezwykłe, bo dwie różne i kolorowe skarpetki. Niedopasowane skarpetki zwracają uwagę na niedopasowanie społeczne i genotypowe, z jakim borykają się osoby z zespołem Downa. Dlatego Klub Rodzica Gdynia 21 zachęca wszystkich gdynian do okazania wsparcia i solidarności z osobami z tą wadą genetyczną i ich rodzinami.

Skarpetkowy challange polega na wyszukaniu barwnych skarpetek nie do pary i noszeniu ich w niedzielę, 21 marca. A także zrobieniu im zdjęcia i udostępnieniu na facebookowej stronie wydarzenia z hasztagami #skarpetkowewyzwanie i #swiatowydzienzespoludowna.

Komentarze

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany.

Zaloguj się