Stowarzyszenie Rodzin Chorycj Na Zespół Marfana Oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane

Misje i wizje

Od początku naszej działalności czynimy usilne starania, aby nasze dzieci były właściwie rehabilitowane, dowartościowane społecznie, a w przyszłości - w miarę ich możliwości i zdolności - mogły pracować zawodowo.
  
Działania prowadzone przez Stowarzyszenie:

1 – prowadzenie punktu informacyjno-konsultacyjnego;
2 - prowadzenie witryny www.marfan.pl
3 - wyszukiwanie pomocy i informacji medycznych, rehabilitacyjnych, prawnych na  zapotrzebowanie członków lub zainteresowanych
3 - załatwianie pilnych spraw (szkoła, PCPR, MOPS, lekarz…)
4 - organizowanie spotkań członków
5 - prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych
7 – realizowanie projektów dofinansowywanych ze środków MOPS bądź UE, wspierających i aktywujących niepełnosprawnych
10 - wydawanie publikacji ( książka „Zespół Marfana”, biuletyn „Nasze Życie” )
11 - opracowywanie materiałów informacyjnych (plakaty, kalendarze, listy itp.)
12 - udział w konferencjach i spotkaniach związanych z działalnością organizacji
13 - poszukiwanie darczyńców i sponsorów (akcje informacyjne i mailowe)
 

Propozycje na kolejne działania Stowarzyszenia

Cel I:

Naszym nadrzędnym celem jest dotarcie z pomocą i informacją do jeszcze większych kręgów potrzebujących, np. poprzez zamieszczony na witrynie test rozpoznania Zespołu Marfana

Cały czas pracujemy nad wzbogacaniem działów witryny internetowej:
- dział rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych
- dział pomocy psychologiczno-pedagogicznej
- dział wieści z zagranicy: "Ty i świat - nie jesteś sam"
(nowinki z działalności stowarzyszeń sieci Marfan'a z innych krajów, porównania, sugestie, porady, listy) itp.
 

JESTEŚMY OTWARCI NA WSZELKIE SUGESTIE DOTYCZĄCE TREŚCI ZAMIESZCZANYCH NA WITRYNIE INTERNETOWEJ, CENNE SĄ DLA NAS WSZYSTKIE WASZE PROPOZYCJE

Cel II: Udzielanie pomocy psychologiczno - pedagogicznej
- rozwinięcie bloku zajęć pomocy szkolnej "Daj mi szansę":
- zajęcia dla dzieci i młodzieży oferujące wsparcie w nauce szkolnej
- informowanie i rozwijanie w dzieciach umiejętności radzenia sobie ze stresem, współdziałania z rówieśnikami
- współpraca psychologa z rodzicami dziecka
Daj mi szansę" - Program dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oferujący wsparcie w nauce szkolnej
Celem projektu byłoby polepszenie umiejętności szkolnych dziecka w zakresie rozumienia tematu zajęć, usprawnienia pracy z materiałem zadanym do odrobienia w domu. Cele poboczne to przede wszystkim zwiększenie w dzieciach umiejętności radzenia sobie
ze stresem, umiejętności współdziałania z rówieśnikami itp. Główne elementy programu to:
- cotygodniowe spotkania z dzieckiem i jego rodzicami,
- współpraca prowadzącego psychologa z rodzicami, pedagogiem szkolnym, nauczycielem
- pomoc w rozwiązywaniu problemów i trudności szkolnych, wspieranie dziecka, przełamywanie barier i oporów, zabawa
Projekt przeznaczony byłby dla rodzin z naszego Stowarzyszenia.
Obszar działania to Trójmiasto.

Cel III: Rehabilitacja i planowanie kariery zawodowej osób niepełnosprawnych
"MOJA KARIERA - MÓJ CZAS" - prowadzenie programu bezpłatnych konsultacji zawodowych dla osób niepełnosprawnych, obarczonych Zespołem Marfana oraz innymi schorzeniami genetycznie uwarunkowanymi

Celem programu byłoby zwiększenie wśród osób niepełnosprawnych świadomości własnego wpływu na karierę zawodową.
Cele drugoplanowe to: polepszenie stanu wiedzy na temat sposobów poszukiwania pracy, zmniejszenie poziomu stresu i oporów odnośnie poszukiwania pracy itp. Wyżej wymienione zadania program konsultacji realizowałby poprzez np.:
- badanie predyspozycji zawodowych
- doradztwo zawodowe
- stworzenie cyklu warsztatów dotyczących m.in.: pisania CV i listu motywacyjnego, udziału w rozmowach kwalifikacyjnych, autoprezentacji, radzenia sobie ze stresem, umiejętności wykorzystania w praktyce własnych predyspozycji.

Projekt przeznaczony byłby dla rodzin z naszego Stowarzyszenia.
Obszar działania to Trójmiasto.

Cel IV:
Następnym naszym dążeniem jest pomoc stypendialna dla zdolnych dzieci i młodzieży z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi. Realizując jeden z podstawowych celów Stowarzyszenia chcemy pomagać w rozwijaniu talentów i umiejętności naszych podopiecznych. Stypendia te zamierzamy nazwać imieniem Renaty i Wiesławy Skiby - nieżyjących już członkiń stowarzyszenia, które dużo pracowały społecznie.
Nakłady finansowe na to przedsięwzięcie byłyby stosunkowo nieduże, a powszechnie wiadomym jest, że pieniądze inwestowane w zdolną młodzież wielokrotnie zwracają się. Szukamy sponsorów.

Cel V:
Stworzenie ośrodka marfanowskiego
Najśmielszym naszym zadaniem jest utworzenie i stałe prowadzenie Ośrodka Marfanowskiego, zatrudniającego kompetentnych pedagogów, psychologów, rehabilitantów. Ośrodek ten służyłby rehabilitacji szeroko rozumianego środowiska osób niepełnosprawnych - nie ograniczałby się do ludzi ze schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie. Zapotrzebowanie społeczne wymaga, aby służyć środowisku nie tylko okazjonalnie, ale stałą, kompetentną pomocą. Poszukujemy współorganizatora, dysponującego odpowiednimi warunkami lokalowymi. Widzielibyśmy takie możliwości w już istniejących obiektach pomocy socjalnej lub oświatowych. Jako organizacja non-profit możemy korzystać z funduszy zachodnich i potrafimy współpracować z różnymi organizacjami zagranicznymi.